获血癌支援团体解困‧莉莉誓当义工助病友

发布时间:2020-08-02

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获血癌支援团体解困‧莉莉誓当义工助病友(雪兰莪‧八打灵再也讯)在被确诊慢性髓性白血病(CML)前,从事市场销售行业的颜莉莉(38岁),只要轻轻一碰,身体就会出现大片瘀青。随着情况愈来愈严重,她决定前往求医,最终让她晴天霹雳:她患上了血癌!她为此哭了几天几夜,认为自己即将死去,还好最后在Max Family支援团体中重拾生机。如今,她也加入义工行列,以帮助有需要的血癌病友。眼前的莉莉,肤色白皙,配上可爱的单眼皮,活像个日本娃娃,怎幺说也不像38岁,甭说是一名血癌患者!她笑了,眼睛眯起一条线,说变白是吃药后的副作用,这是她始料未及的,“皮肤不只变白,还变得干燥。虽然白一点,人也比较漂亮,但缺点是不能多晒太阳,因为这很容易惹黑斑。”莫名瘀青白血球飙升这对外向好动的莉莉而言,是一大限制,但庆幸她懂得变通,相对提高室内的活动量,例如每週练习两三次瑜伽,“练瑜伽除了可以避免日晒,它也比较轻柔,让我的身体不会这幺容易受压形成瘀青。更重要的是,它可对抗药副作用如骨痛及抽痉。比起其他病友,我真的比较少这方面的问题。”莉莉的病情可追溯至2013年6月,那时她身上总是出现莫名的瘀青,有时夸张到只要在皮肤表面轻轻一按,皮肤很快就会青一块紫一块。“当时我的生活作息尚好,除了定期运动,我每两年都会做一次体检,只是有一个恶习―抽烟,打从18岁开始就跟随着我。”刚好就在那个时候,轮到了她的体检之约,于是她如常去验血,结果发现白血球数量达1万7400(正常水平为4000―1万1000个/mm3),“医生问我有没发烧或受感染,因为通常在这些情况下,白血球才会上升,不然就可能有其他问题。”频发烧二度验血检验她指出,由于她没有发烧感染,医生嘱她两三週后再回来验血,但害怕扎针的她,觉得自己无病无痛,干嘛还要受罪?结果她就把医生的叮咛抛到九宵云外。“后来,我的瘀青情况日益严重,而且每到傍晚就会发烧,到了早上就会退烧,日复一日。听人说,傍晚发烧并不是一件好事,我便决定回去验第二次血,那是去年1月,结果是次的白血球数目翻倍,高达3万5000。”她披露,从网上资料得知,白血球数目过高,有会患癌之虞,如果併发发烧,那情况会更糟糕,她因而叫验血中心写推荐信,转介她到马大医药中心看诊。标靶药须服一辈子一年至少6万令吉莉莉披露,当马大医生看到她那偏高的白血球指数时,眉头皱得如长长的火车路,她当下有一种不祥的预兆,随后医生处方她骨髓穿刺术,她心都寒了,但她仍硬着头皮去做,最后她最不想发生的事发生了:她被CML盯上!“医生说,这种血癌无需化疗,且有药可治,很多人吃了都能如常生活。不过这种称为Imanitib的标靶药,费用不菲,一年至少要6万令吉,这还不包括看诊费。当时医生提及可申请药厂的病友援助计划,大前提是病患本身须要买5个月的药,药厂才会免费供应另外7个月的药物。”她说,即使是5个月,也要两三万令吉,而且用药是一辈子的事,那意味着这笔药债无穷无尽,要是以后她没工作,那岂不是完蛋?“我的心乱七八糟的,不知道这条路该怎样走下去,想着想着眼泪就情不自禁地流了下来。”求助支援团解除疑惑在家里痛哭了好几天后,莉莉决定收拾心情,化悲愤为力量,上网查阅所有与CML有关的资讯,结果让她找到原本为CML病友而设,随后延伸到其他血癌的本地支援团体Max Family,她依着联络电话,找到了负责人美钦,她于是大胆提出要和病友见面的建议。“美钦很有耐性,为我找来了一位服用Imatinib已有六七年的CML病友美龄(译音),还安排我们两人在会所见面。坦白说,当时我除了烦医药费,也对Imatinib的副作用感到恐惧,例如资料说服药后会有呕吐、水肿、食慾低落、视力模糊等不良反应。”她提及,呕吐及视力模糊是她最害怕的副作用,因为她这个人从小到大都很惧怕呕吐,“至于视力模糊,我想如果很不幸地发生在我身上,到时我不能开车,哪里都不能去,加上又有血癌,那存活还有甚幺意义?”“在和美龄交谈后,我的心变得好宽敞,之前所有的心理负担全都被卸下来了。坦白说,当我第一眼看到美龄时,我有被吓到,虽然她的外表看起来和常人无异,她说这全是拜她定期服药所赐。问她有没副作用,她说当然会有,但都可以处理,不会对生活带来太大的影响。”她指出,美龄是在雪州安邦医院接受治疗,并通过麦斯基金会(The Max Foundation)的评估,成功加入诺华製药厂的病友援助计划,因而能全免获得Imatinib。遵守医嘱天天不忘服药因为受到美龄及Max Family的启发,莉莉决定到安邦医院就诊,在血液专科医生的协助下,她的申请很快就得到核準,她无法形容当时的心情,“过去那场暴风雨已远去,现在正值晴空万里。”,这是她人生的转捩点,因为这是她服用Imatinib的第一天,“我常问医生,我(病情)如何能变得更好?医生每次都会回我这一句:準时吃药,天天吃药,你就会更好。”“这是事实,因为如果患者一个月内忘了服药3次,就会造成抗药性,以致影响疗效,如果长期不遵守医嘱,病患就会有生命危险。”为了让身体获得全面休息,莉莉从确诊后就辞掉了工作,同时也戒了烟,而且很努力做瑜伽,甭说忘记服药。她了解到当初因为Max Family,解除了她的心灵负担,并教导她正确的求助方式,让她不再为医药费烦恼,她才会有这一刻的存在,所以她加入了此支援团体,义务帮助那些曾经像她那样迷失的癌患,走出阴霾迎接生命。/良医‧文:唐秀丽‧2015.09.24


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